Akik krónikus betegségben szenvednek, tudják, milyen rémisztő, frusztráló és gyakran magányos dolog is tud ez lenni. Ugyan sokkal több az elérhető segítség ma, mint korábban bármikor, de a krónikus tünetek által okozott kihívásokat még mindig nem tudják megfelelően értelmezni azok, akiknek nincs első kézből tapasztalatuk.

Megosztás:

A krónikus betegségek kezelése egyben lehetőséget és akadályt is képez, különösen a kerékpárosok számára. Sok esetben a bringázás megkönnyebbülést nyújt és javít a problémán, ugyanakkor a betegség hatalmas akadályt gördít a sportolói célok elérése elé. Mégis nagyon sok inspiráló kerékpáros van, akik nem engedték, hogy a betegségük eltántorítsa őket a szenvedélyüktől. A We Love Cycling beszélgetett két hölggyel, Lucy Appletonnal és Fiona Blyth Aulddal, hogy megtudjuk, hogyan segít nekik a bringázás kordában tartani a betegségüket és mit tesznek, amikor nehézzé válik a helyzet, illetve mi lenne az, amit szeretnének, hogy többen megértsenek a krónikus betegségekkel kapcsolatban.

Elfogadni, hogy a krónikus tünetek kiszámíthatatlanok

Fionát a férje egy jótékonysági eseményben való részvétele inspirálta, és ezután döntötte el, jó pár évvel ezelőtt, hogy elkezd kerékpározni. Annak ellenére, hogy fibromyalgiában és krónikus fáradtságban szenved, letekert egy 280 kilométeres eseményt kétszer is és belépett a helyi bringa klubba. Ennek ellenére is nehéz megbirkóznia a tüneteivel, amikor hirtelen, minden előjel nélkül jelentkeznek. „Fejben mindenre képes vagyok, amit meg akarok csinálni. Elszánt vagyok, és nem adom fel könnyedén! Néha viszont a testem nem engedelmeskedik, nincs meg az energia, a fájdalmak vagy fáradtság miatt és ez nagyon frusztráló tud lenni.”

Fiona tekerés közben

Az egyik legnagyobb kihívás, amivel szembe kell nézni a krónikus állapot esetében, az új elvárások felállítása, amiket a test bármikor képes teljesíteni. Ahogy Fiona már megtanulta, a teste nem mindig azt teszi, amit ő akar. Azt mondja, vannak napok „amikor nincs semmi energiám és egyszerűen nem tudok mit tenni ellene. Sajnos nem csak annyi az egész, hogy pihenek egyet és minden oké, napokig vagy hetekig is eltarthat. Nincs mögötte semmi összefüggés vagy logika és ez a legrosszabb az egészben.”

Az önbizalom más fajta forrásainak jelentősége

Amikor ilyen jellegű fizikai korlátokba ütközünk, fontos, hogy új, a biciklizéshez hasonló pozitív hatást kifejtő dolgokat keressünk, amelyekhez nem kell kerékpárra ülnünk. Ez egy fontos része volt az egész kihívásnak Lucy számára. Aktív montis és snowboardos volt fiatal korától fogva, egészen addig, amíg 2014-ben jelentkezett nála egy vírusos fertőzés, amely végül egy neurológiai problémához vezetett. Az új kihívással szembesülve, új utakat kellett keresnie önértékelése helyreállítására. Ahogy Lucy mesélte: „Az önbizalmamat nagy részben attól tettem függővé, hogy mire voltam képes, szóval először eléggé depressziós lettem és úgy éreztem nincs célom, ha nem tudok dolgozni, tanulni vagy bringázni. A mélypont az volt, amikor az időm nagy részét ágyban töltöttem, és vég nélkül csak a plafont bámultam, miközben azon gondolkodtam, hogy vajon bringára tudok-e ülni még valaha.”

Ezek a pillanatok rémisztőek lehetnek, de meg kell küzdeni velük és arra használni a lehetőséget, hogy új szenvedélyeket keressünk. Fiona számára ez azt jelentette, hogy amikor nem érzi jól magát, olyan tevékenységekre koncentrál, amelyek kevesebb energiát igényelnek. „Imádok olvasni és horgolni is szoktam, ezek terelik el a figyelmem a fájdalomról és ezektől érzem jól magam, mivel úgy érzem, van értelme annak, amit csinálok.”

A bringázás számtalan jótékony hatása

Ha a test képes nagyobb erőfeszítéseket igénylő tevékenységekre is, mint a kerékpározás vagy a sport bármely más formája, az hihetetlenül pozitívan tud hatni. A bringázás segített Lucynak fizikailag egészségesnek maradni és minimálisra csökkenteni a gyógyszerekhez köthető mellékhatásokat. Úgy fogalmaz: „Azáltal, hogy segít egy alapvető állóképességi szintet fenntartani, a kerékpározás ahhoz is hozzájárul, hogy a gyulladásokon és fertőzéseken sokkal hamarabb túl tudjam tenni magam. Számomra a bringázás arra is jó, hogy minimálisra csökkenti az olyan mellékhatásokat, mint a súlyingadozás, hangulatváltozások és a letargia. Jól el tudja terelni a figyelmet a fájdalmakról, kellemetlen tünetekről és váratlan érzésekről.”

 

A hosszú távú sikerhez elengedhetetlen egy követhető rutin

A fejlődés kulcsa idővel egy rugalmas terv kidolgozása, amely szabályozza az energiaszintben és képességben beálló hirtelen változásokat. Fiona számára a turbo trainer elengedhetetlen része lett az edzésnek. „Ha nem tudok kimenni tekerni, mindig ott van vészmegoldásként. Ha fáradt vagyok, az hatással van az egyensúlyomra, ezért a turbo trainer nagyon jó megoldás, mivel nem kell attól tartanom, hogy el fogok esni. Ugyanakkor, ha meg kell állnom, akkor meg tudok. Nem vagyok kilométerekre az otthonomtól, szóval nem kell aggódnom, hogy lesz-e elég energiám hazatekerni.”

Pozitívnak maradni nehéz, de nem lehetetlen munka

Egy stabil védőháló kiépítése nagyon fontos ahhoz, hogy túl tudj lépni az akadályokon és ez alól a krónikus betegség sem kivétel. A család és a barátok támogatásán kívül az apró dolgokat is meg kell látni, amelyektől jobban érzed magad. Fiona számára ez azt jelenti, hogy pozitív netes tartalmakat böngész. Ahogy meséli: „Amikor úgy érzem, elegem volt, szeretek arról olvasni, hogy más nők milyen helyeken bringáznak és mi a következő kihívás számukra. Mindig emlékeztetem magam, milyen szerencsés is vagyok, hiszen rengetegen vannak, akiknek sokkal nagyobb problémáik vannak, mint nekem. Vannak, akik egyáltalán nem képesek bringázni és én nagyon hálás vagyok, hogy én tudok.”

Sokan szenvednek krónikus betegségekben és senkinek sem kell egyedül megküzdenie vele

Az internetes közösségek felbecsülhetetlen forrásokat jelentenek rengeteg krónikus betegségben szenvedő számára. Lucynak vannak kedvenc Instagram profiljai, ahol inspirációt és támogatást talál, ilyenek például @activelyautoimmune, @butyoudontlooksick és @thechronicills. Elmondása szerint, számára erős visszaigazolást ad a tudat, hogy nem kell egyedül megküzdenie a nehézségekkel. Amint mondja: „Az én esetemben az egyik legjelentőségteljesebb és felszabadítóbb pillanat nem az volt, amikor megkaptam a diagnózisom, hanem amikor csatlakoztam egy csoporthoz és hozzám hasonló emberekkel találkoztam.”

Meg kell tanulni a legtöbbet kihozni a jobb napokból

Végső soron egy krónikus betegséggel úgy lehet megbirkózni, ha fenntartjuk az egészséges hozzáállást, és amikor tehetjük, értékeljük a jobb napokat. Fiona számára ez azt jelenti, hogy veszi a bátorságot és kockáztat: „Ne mondj nemet valamire, mert attól félsz, hogy fájni fog – próbáld átküzdeni magad rajta. Sosem fogod megtudni, hogy valami segíthet rajtad, ha nem adsz neki esélyt. Az élet túl rövid, hozd ki minden napból a legtöbbet.”

Lucy arra is fel akarja hívni a krónikus betegséggel küzdők figyelmét, hogy ne legyenek túl szigorúak magukkal szemben. „Ne érezd rosszul vagy hibáztasd magad. Te nem vagy egyenlő a betegségeddel. Te csupán együtt élsz vele” – állítja Lucy.

Mindkét tanács emlékeztet arra, hogy egyszerre csak egy lépést tegyünk és ugyanazzal a megértéssel és együttérzéssel viszonyuljunk saját magunkhoz, mint amivel másokhoz is viszonyulnánk. Ahogy Lucy és Fiona történetei is mutatják, egy krónikus betegség nem kell, hogy a bringás fejlődésed végét jelentse. Ez csupán egy új lehetőség, hogy helyt állj és bebizonyítsd, milyen erős is vagy valójában.

Hatalmas köszönet Lucynak és Fionának, hogy megosztották a gondolataikat ezzel a fontos témával kapcsolatban. Ha te, vagy egy szeretted szenved krónikus betegségben, vagy csupán képezni szeretnéd magad, használd ki az elérhető lehetőségeket, vedd fel a kapcsolatot másokkal és tudd, hogy nem vagy egyedül!

Ez a weboldal cookie-kat használ

A személyes adatai cookie-kon keresztül történő kezelésével, valamint ezzel kapcsolatos jogaival kapcsolatban további információkat talál itt: Információk személyes adatai kezeléséről cookie-k és más webes technológiák használatával. Az alábbiakban adhat hozzájárulást személyes adatai meghatározott célból történő kezelésére.